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Beneficios Vs. maleficios educativos en niños y adolescentes carnetizados por el Programa de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad

12 de septiembre de 2018

Ivonne Ramírez Martínez, Franz Choque Rodríguez. Comunidad de Educadores para la Cultura Científica. Universidad de San Francisco Xavier de Chuquisaca, Sucre, Bolivia.
El Programa de Registro Único Nacional para Personas con Discapacidad en Bolivia tiene entre sus objetivos beneficiar con la inclusión educativa de niños y adolescentes con diversidad funcional, sin embargo, basados en el modelo biomédico se hacen diagnósticos al supuesto cuerpo enfermo, con pronósticos desalentadores para romper con las barreras de las interacciones sociales. 

Introducción . Bolivia tiene indicadores altos en temas de discapacidad donde 35% de todas las Personas como discapacidad son niños y adolescentes (NYACD). Quedan fuera de las estadísticas aquellos menores de 12 meses que ante la debilidad del Sistema Nacional de Salud para la detección oportuna en los centros de atención primaria, lo que probablemente devenga en alteraciones en su desarrollo de cara a la discapacidad.

Numerosas publicaciones han ponderado la importancia de la evaluación en atención temprana como es el caso del Libro Blanco de Atención Temprana (Patronato,2000) o para Bazzo, (2016) la atención ultratemprana considerando que los primeros 1000 días de vida del niño son fundamentales para un desarrollo óptimo (Informe Lacent UNICEF, 2016).

Pensar en el nacimiento de un hijo, pasa por un cúmulo de emociones de júbilo y alegría, miedo, pero sobre todo esperanzas de los padres para un futuro pleno y exitoso. En un estudio realizado sobre el duelo en la discapacidad en menores (Ramírez, 2016) se encontró que los mecanismos del Sistema Nacional de Salud en el nivel primario son deficientes para realizar el diagnóstico, tratamiento y educación a los padres de niños con alteraciones del neurodesarrollo y otros síndromes, veinte madres de familia revelaron que experimentaron mucho dolor, temor, incertidumbre y desinformación, no sólo por la complejidad de tener el diagnóstico y las alternativas del tratamiento son desconocidas e inciertas, sino por la presencia de las grandes barreras sociales a futuro para su inclusión en la escuela y a su comunidad.

Como parte de las políticas de cuidado de la infancia, en 2014 el Estado Boliviano dio inicio al Programa de Desarrollo infantil temprano con el objetivo dar atención al rezago psicomotor de menores de 5 años, pero dejó fuera a aquellos que porten algún tipo de diversidad funcional producto de síndromes genéticos, patologías neurológicas, o alteraciones del neurodesarrollo, hecho que incrementa la cantidad de niños que devienen en discapacidades, pero que aún no son objetivas en el sistema de información del Programa de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (PRUNPCD)

Dependiente del Sistema Nacional de Salud (RM 1127) el reglamento de operaciones del Sistema de Información PRUNPCD en Bolivia, tiene uso obligatorio para la calificación, registro y carnetización de las PCD con el objetivo de generar información para el diseño de políticas públicas en el tema, encomendando a la Unidad de discapacidad, habilitación y rehabilitación biopsicosocial junto a los comités de la persona con discapacidad el cumplimiento. (Ministerio de salud y deportes, 2010)

En este documento se entiende por calificación a la atribución de cualidades, condiciones o características a una persona, para identificar los diversos grados de discapacidad.

De discapacidad en base a la información almacenada en el sistema. Para el 2017, en informe señalan las siguientes cifras:

Tabla 1. Personas con discapacidad calificadas, registradas y carnetizadas por grupos etarios


Fuente: (Sistema de Información PRUNPCD, 2017)
 

En la tabla 1. se muestra que del total de PCD, 35% son lactantes, niños, preescolares, escolares y adolescentes, es decir 24.597 niños y adolescentes de los cuales se carnetizan 20.922, lo que indica que 3.675 fueron calificados y no recibieron el carnet. Es importante destacar que se desconoce el número de niños del grupo carnetizado, que reciben en bono denominado “solidario” que es un pago mensual para los casos grave y muy grave. Debido a los cambios que se producen en los sistemas por la neuroplasticidad, la calificación en los primeros años de vida es dinámica y relativa y serán las barreras de las interacciones sociales en la escuela, la recreación que lo condenen a la marginación, exclusión y expulsión del mundo normalizado en la infancia y se constituya en un eterno niño, cuando sea un adulto con discapacidad.

Diagnósticos que repercuten en la educación 

En Bolivia a partir de la Ley de la Educación Nº 070 se pretendió garantizar que las personas con discapacidad, cuenten con una educación oportuna, pertinente e integral, en igualdad de oportunidades y con equiparación de condiciones, a través del desarrollo de políticas, planes, programas y proyectos de educación inclusiva y el ejercicio de sus derechos. (Estado Plurinacional de Bolivia, 2012). 

En 2007 se inicia con el Programa de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad en las áreas modelo de La Paz y Tarija para extraer problemas, enseñanzas y mejorar la implementación del Programa a nivel nacional para el 2012, extensivo a todo el territorio boliviano; sin embargo y a más de 10 años de s creación el programa aún mantiene los trazos del modelo biomédico y asume el marco teórico de discapacidad como deficiencia individual asumiendo la definición de la OMS (2001) y refiere que es “toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano“ Desde este marco conceptual, se mantienen los términos de minusvalía, deficiencia y normalidad que detentan sus actuaciones durante la calificación y carnetización y que definen su no ingreso a la escuela, una escuela que espera educar al normotipo del cuerpo/mente y sus capacidades y funciones esperadas en todo niño o adolescente enmarcados en los baremos del manual de valoración de las situaciones de minusvalía (Ministerio de Trabajo Secretaría General de Asuntos Sociales y Asuntos Sociales, 2000)

Por estudios previos se conoce que las más de las veces, los padres de NYACD acuden al PRUNPCD, porque demandan apoyo escolar o escuela que admita a sus hijos, pero los menos se conforman con el bono “solidario” que reciben como parte de un pacto perverso, porque las familias esperan de la calificación 51% o más para recibir un monto económico en condición de beneficencia/maleficencia que incidirá en su ingreso a la escuela.

De esas aproximaciones al tema, se plantea como objetivo, analizar la producción de sentidos sobre la discapacidad y la carnetización en el personal del Programa de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad en Bolivia y su relación con los diagnósticos y pronósticos educativos para los niños y adolescentes con discapacidad a futuro.

Como antecedentes de la patologización de la diversidad funcional se tiene el estudio sobre carnetización de Lewin (2016) que entre las conclusiones más importantes de un estudio desarollado en Argentina con niños donde analizan el rol del Estado en la discapacitación de los niños con diversidad funcional. Otro trabajo desarrollado sobre la descripción de las semánticas sobre Discapacidad presentes en las comunicaciones de las organizaciones representantes de los sistemas de salud y de educación en Chile (Saffa, 2000) se indica que la Discapacidad se estructura en la forma Cuerpo, desde los sistema de salud y educación, se da como una fusión de distinciones entre exclusión y tipo de diagnóstico-estructura corporal, con trazos de modelo biomédico presente en ambos estudios. Por su parte Castro (2016) concluyendo señalando cómo las personas con discapacidad son sometidos a una eterna infancia, siendo sujetos de dominación por parte de la familia, la sociedad y el Estado.

Para el análisis crítico se han tomado los conceptos clave de autores como referentes teóricos el cuerpo y autores siguientes:

Tabla II. Relación categorías y fundamentos teóricos

Categorías

Fundamentos teóricos

Autor/año

Cuerpo

Habitus, Dominación, ritos de institucionalización, construcción sociopolítica y arbitraria

Normal y patológíco

Biopolítca, cuerpo colectivo
Técnicas disciplinatorias

Sano, bello y bueno, arbitrarios normalizantes y normalizadoras, tiranías de la perfección
Cuerpo social
Sedimento permanente e irrenunciable
Sujeto a lógicas de dominación cotidiana

Bourdieu, 1997,1999

 

Canguilhem, 1970

Foucalt, 2007
Foucalt, 1997
Ferrante, 2007, 2008,2009
Ferrante y Ferreira, 2007,2008

Ferreira, 2009, 2010

Discapacidad

Producción sociopolítica opresiva
Cuestión social

Interacciones sociales recreadas en lo cotidiano

Marginación, exclusión, opresión-dominación 

UPIAS, 1975
Ferreira, 2008
Ferrante y Ferreira, 2007,2008, 2009
Ferrante y Ferreira, 2010

Venturiello (2016)

Ferrante y Dukuen 2017

Educación

Desmedicalización de la salud y de la educación
Estado como productor sentidos discapacidad (etiquetas, ritos, carnetización) 

Rosato, 2015
Lewin, 2016
PRUNPCD, 2012

Metodología.  El estudio se enmarca en el enfoque cualitativo, buscando la deconstrucción de las unidades de sentido de las palabras “educación inclusiva” Para ello, luego de una entrevistas se recogieron las palabras más frecuentes que usaron los profesionales del PRUNPCD. La muestra fue de 8 (3 médicos, 2 psicólogos y 3 trabajadores sociales) que realizan la calificación para la emisión del carnet de discapacidad, analizando las respuestas a la luz del documento oficial del Programa

Resultados. Se han vaciado las entrevistas aplicando luego la selección de las palabras más frecuentes

Categoría
de análisis

Tabla III. Nivel textual
(Frases producidas por el ersonal del PRUNPCD)

Nivel Simbólico interpretativo

Educación inclusiva

  • … es bueno todo esto, para que reciban ayudas …. (Médico)
  • …. Con esto, cómo le digo…. van a cualquier escuela con este carnet (trabajador social)
  • Pueden tener una maestra inclusiva y que les ayuda en su aprendizaje (trabajador social)
  • Sabiendo del carnet ya las maestras saben cómo tratarles … Ellos tienen el beneficio del bono (trabajador social)
  • Si se carnetizan entran a cualquier sitio, de ahí se les colabora (psicólogo)
  • Así hay acceso a las terapias en forma gratuita, son beneficiarios de un apoyo que el Estado les da! …todo gratuito (Médico)
  • Tienen atención médico gratuita donde vayan, sólo muestran el carnet y les hasta medicamentos que requieran….(Médico)
  • Es una gran cosa que ahora reciban esta ayuda porque antes no tenían nada de esto en la escuela.
  • Hay gratuidad donde vayan! (Uh … les dan ayudas en todo sentido (trabajadora social)
  • No pagan transporte (trabajador social, con este carnet ya no hay (trabajador social) discriminación, sólo tienen que mostrar
  • Con esto tienen igualdad de derechos y ahora reciben muchas ventajas (personal adm)
  • Les damos sillas de ruedas, órtesis, lo que necesiten! Todo lo que haga falta!... (trabajador social)

Certeza del apoyo, ayuda
imaginario de ventajas importantes 
Sentimientos de logro
Conducta empoderada Rituos institucionales
Gran expectativa del bono
Autoritarismo, autosuficiencia
Grandilocuencia
ayudas, colaboraciones 
Sentimientos de éxito
Lógica biomédica
Minimización de las barreras sociales
Estado paternalista
beneficiarios
Apoyo
Gratuidad
Bono
Asistencia 

De los discursos del personal se puede decir que los pronósticos son poco beneficiosos, la producción de sentidos que devienen del imaginario colectivo social asistencialista, caritativo y benefactor, tiene rasgos característicos del modelo biomédico y tradicional de saber-poder. (Foucalt, 1997). Estos hallazgos documentan los niveles interpretativos que expresan los trazos del sistema biomédico, patologizante y centrado en el cuerpo buscando la normalidad, normalizante en los NYACD, dejando de lado la corporalidad aún en edades tempranas en las cuales la neuroplasticidad produce grandes cambios cuando está inserto en un contexto social propicio.

Los objetivos del PRUNPCD producen sentidos de ayuda, apoyo, bono, solidaridad, beneficios y otras semánticas reproducidas en términos de dádivas que recibirían los niños, expresando con ello un ideal de solución a partir de la gratuidad que abandera el Estado.

Conclusiones a manera de pronósticos

La calificación del tipo y grado de discapacidad que realiza el Estado a los niños y adolescentes con discapacidad está enmarcada en el modelo patologizante de la discapacidad que no ofrece beneficios para conseguir el ingreso a la escuela.

En ese proceso hay una serie de producción de sentidos descalificantes que sostienen el asistencialismo por parte del PRUNPCD y el Ministerio de Salud estatal (ayuda, apoyo, beneficio, bono, asistencia, ventajas, entre otros) y discapacitan al aprendiz.
 
Los lineamientos y objetivos del PRUNPCD fundamentan las producciones de sentidos durante la carnetización (porque portan una etiqueta que ratifica la bio-discapacidad) y sostienen la exclusión- expulsión escolar de los niños y adolescentes que no responden al normotipo de aprendiz esperado en las escuelas públicas de dependencia directa del Estado.

La tarea de la educación para NYACD implica reconstruir el concepto de discapacidad como deficiencia individual asentada en el cuerpo. Del análisis de los procedimientos se puede afirmar que el modelo biopsicosocial es aún discurso teórico, contradictorio a la lógica gubernamental, asistencial, benefactora y caritativa del Estado, que se ratifica en cada práctica cotidiana como habitus en la conducta del personal del PRUNPCD.

Si no se integra en redes y empodera a las familias de NYACD a las organizaciones sociales para repensar los fines del PRUNPCD la prioridad seguirá siendo la atención médica y terapeútica, dejando de lado el derecho a la educación, al juego, la recreación entre otros.

Las barreras simbólicas y sociales no se superan porque los espacios para la discusión sobre el modelo paternalista que asume el Estado esta enmascarado por la beneficiencia al supuesto cuerpo enfermo.

Bibliografía

  • Conde S. 2014 ¿Infancia eterna? niñez en situación de discapacidad y derecho al cuidado. UMSA.
  • Ferrante, C. Miguel Ferreira (2011) Cuerpo y habitus: el marco estructural de la experiencia de la discapacidad”. Rev. Sociológica de pensamiento crítico, 5/2: 85-101.
  • Levin A. 2017. ¿Qué determina la discapacidad en la infancia? Un estudio sobre la certificación estatal. Tesis de Licenciatura en Ciencias Antropológicas. Universidad de Buenos Aires Facultad de Filosofía y Letras. Buenos Aires; Argentina.
  • Miguel A. V. Ferreira Discapacidad, corporalidad y dominación. La lógicas de las imposiciones clínicas. XXVII Congreso de la asociación latinoamericana de sociología VIII jornadas de sociología de la UBA .Asociación Latinoamericana de Sociología. 2009.
  • Ministerio de Justicia (2013) Convención Sobre los derechos de las personas con discapacidad. Programa de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad. La Paz, Bolivia
  • Saffa T. (2015) Semánticas de la discapacidad en Chile. Un análisis desde las observaciones del sistema de salud y del sistema educativo (Tesis de posgrado) Universidad de Chile, Santiago de Chile, Chile.
  • UNICEF. Informe Lancet. 2016.

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